Διαφορετικότητα: Οικογένειες με ιδιαίτερες ανάγκες

Διαφορετικότητα: Οικογένειες με ιδιαίτερες ανάγκες

Από την ώρα που ένα παιδί διαγιγνώσκεται με ειδικές ανάγκες, μια καινούρια ζωή αρχίζει για την οικογένειά του, είτε η ώρα της διάγνωσης γίνεται στην εγκυμοσύνη, στη γέννηση ή αργότερα στη ζωή του παιδιού. Συναισθήματα σοκ, δυσπιστίας («κάποιο λάθος πρέπει να έγινε», «αποκλείεται να συμβαίνει σε μας αυτό»), θλίψης και πόνου αναμειγνύονται με συναισθήματα άρνησης,  θυμού,  ενοχής, φόβου και αγωνίας.. Τα συναισθήματα αυτά συχνά συνοδεύουν την οικογένεια στο δύσκολο ταξίδι τους από ‘κει και πέρα, καθώς οι οικογένειες πενθούν την απώλεια του ιδανικού παιδιού, του παιδιού, όπως το είχαν φανταστεί.

Τα παιδιά με ιδιαιτερότητες μοιάζουν σε αρκετά σημεία με τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης: αγαπάνε, θυμώνουν, διεκδικούν την προσοχή μας, λυπούνται, όπως τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης, αλλά δυσκολεύονται να εκφραστούν ή εκφράζονται με διαφορετικό τρόπο από ό,τι οι συνομήλικοί τους. Όπως όλα τα παιδιά, έτσι και τα παιδιά με ιδιαιτερότητες έχουν ανάγκες, που πρέπει να ικανοποιηθούν. Ωστόσο, συχνά οι ανάγκες τους είναι περισσότερες και πιο σύνθετες από ό,τι ενός παιδιού τυπικής ανάπτυξης. Όποια κι αν είναι η φύση ή το επίπεδο δυσλειτουργίας ή ιδιαιτερότητας του παιδιού και η οικογενειακή κατάσταση, μέσα στην οποία ζει, η ικανοποίηση των αναγκών του αποτελεί βασικό μέλημα της οικογένειας.

Έτσι, οι οικογένειες των παιδιών με ιδιαιτερότητες συχνά βιώνουν έντονα επίπεδα άγχους, που προκύπτει κυρίως από τη φροντίδα για την ικανοποίηση πρακτικών και συναισθηματκών αναγκών, όχι μόνο του παιδιού, αλλά και των υπόλοιπων μελών της οικογένειας, ενώ συχνά αντιμετωπίζουν τις αρνητικές αντιδράσεις και τον στιγματισμό των άλλων προς στο παιδί με ιδιαιτερότητες. Αρκετοί γονείς μάλιστα περιγράφουν αυτές τις δυσκολίες ως προσπάθεια να εισέλθουν στον κόσμο του παιδιού, παλεύοντας ταυτόχρονα με τα δικά τους αντιφατικά συναισθήματα.

Αλλά και τα αδέρφια των παιδιών με ιδιαίτερες ανάγκες έχουν το δικό τους ρόλο στην οικογένεια. Συχνά τα παιδιά αυτά είναι πιο ώριμα και προσαρμόζονται καλύτερα από ό,τι οι συνομήλικοί τους, ενώ σε αρκετές περιπτώσεις προσφέρουν βοήθεια στον αδερφό ή την αδερφή τους, με διάφορους τρόπους. Ωστόσο, μπορεί να βιώνουν και συναισθήματα ενόχλησης, απογοήτευσης, θυμού, ντροπής και ενοχής σε σχέση με τον αδερφό ή την αδερφή τους. Όσο αντιλαμβάνονται περισσότερο τις διαφορές τους από το παιδί με ιδιαίτερες ανάγκες, τα αδέρφια μπορεί να νιώθουν μπερδεμένα σχετικά με τα συναισθήματά τους απέναντι σε αυτή τη διαφορετικότητα.

Επομένως, λόγω της ιδιαιτερότητας του παιδιού τους και των συναισθημάτων που τη συνοδεύουν, η οικογένεια έχει ανάγκη μεγαλύτερης στήριξης από την κοινωνία, για να ανταπεξέλθει στο έργο της, σε σχέση με τις οικογένειες που περιλαμβάνουν αποκλειστικά παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Ωστόσο, σε μια κοινωνία, όπου πολλές φορές είναι πιο εύκολο να αποστρέφουμε το βλέμμα από όσα μας δυσκολεύουν, οι οικογένειες με ιδιαιτερότητες δεν τυγχάνουν της φροντίδας και της στήριξης που τους αξίζει.

Έτσι, οι οικογένειες των παιδιών με ιδιαίτερες ανάγκες συχνά έχουν ανάγκη από τη συμβολή των επαγγελματιών ψυχικής υγείας, για να ανταπεξέλθουν στο ρόλο τους. Η εμπειρία μου έχει δείξει ότι είναι απαραίτητη η συνεργασία των επαγγελματιών κάθε ειδικότητας με την οικογένεια και οι γονείς πρέπει να έχουν ενεργή συμμετοχή στη διαδικασία αυτή. Στόχος μου, όταν δουλεύω με μια οικογένεια με ιδιαίτερες ανάγκες είναι να ακούω προσεκτικά τις φωνές των μελών της οικογένειας, ώστε να τη βοηθήσω να γράψει τη δική της ιστορία.